Pour répondre aux enjeux du vieillissement et de la prévalence croissante des maladies chroniques invalidantes, et face à la complexification des situations de fin de vie (issue notamment des progrès considérables de la médecine), il apparaît indispensable de mieux connaître les conditions dans lesquelles nos concitoyens vivent cette dernière part de vie. Ces questions se posent naturellement avec une tonalité singulière dans le champ de la santé, tant les conditions de la fin de vie sont liées aux pratiques médicales, soignantes et d'accompagnement.
En exigeant transparence, collégialité et pluridisciplinarité lors des décisions de limitation et d’arrêt de traitement, la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a rappelé la nécessité d’inscrire le questionnement éthique au sein de l'accompagnement des personnes. Toutefois, la mission d’évaluation de la loi, conduite par le député Jean Léonetti d’avril à décembre 2008, a souligné d’une part l’insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie (et notamment celles consacrées aux décisions de poursuite, de limitation ou d’arrêt des traitements); et d’autre part le manque de données factuelles disponibles pour éclairer les choix publics autour des problématiques liées à la fin de vie.
C'est à ces deux enjeux que l'Observatoire doit permettre de répondre.
Régis Aubry
Président de l'Observatoire national de la fin de vie
Appel aux sociétés savantes
L'Observatoire souhaite établir un état des lieux complet des travaux de recherche dans le champ de la fin de vie. A cette fin, il lance un appel à l'ensemble des Sociétés Savantes pour recueillir les références des études scientifiques et protocoles d'évaluation de pratiques cliniques élaborés et/ou menés sous leur égide depuis 5 ans.
Si vous êtes membre d'une société savante et que vous avez connaissance d'études ou de travaux de recherche relatifs à la fin de vie, vous pouvez nous en signaler l'existence en nous envoyant un courriel. [en savoir plus...]
Un séminaire de formation à la recherche qualitative
L'Observatoire National de la Fin de Vie, en association avec l'Espace Ethique Bourgogne Franche-Comté, a organisé les 29 et 30 mars 2011 un séminaire d'initiation aux méthodologies qualitatives sous la direction de Serge Daneault, professeur à l'Université de Montréal. [en savoir plus...]
